Las mujeres cuidadoras de personas dependientes no solo realizan un trabajo socialmente poco valorado y que supone un gran ahorro en gasto social para las políticas públicas, sino que, además, acaban siendo personas económicamente dependientes de sus familias o de las políticas asistenciales. ¿Son conscientes de las consecuencias a medio y largo plazo, de que hipotecan su propio proyecto vital? L as mujeres cuidadoras también tienen derecho a la igualdad de oportunidades (artículo 9.2 de nuestra Constitución), en el contexto del reconocimiento de los derechos humanos (políticos, sociales, económicos y culturales). Urge un cambio de mentalidad, una nueva educación para la igualdad entre hombres y mujeres.
Para entender mejor la situación, veamos lo que dicen las mujeres cuidadoras en un estudio realizado en la comunidad valenciana.
Las familias nos dicen que quieren cuidar, pero que no se puede mantener la responsabilidad tradicionalmente exigida a la familia ni dar por sentado que todas las familias tienen las capacidades y los medios necesarios para responsabilizarse de la prestación de dichos cuidados, que «no pueden más». Las mujeres son las cuidadoras principales en un 65 % de los hogares entrevistados.
Las familias han expresado mayoritariamente un sentimiento de abandono social, junto al convencimiento de que la responsabilidad principal es social, y piden que se adopten medidas políticas para hacer más llevaderas sus dificultades, que les llegan a ocasionar impotencia, desesperación, frustración y angustia. Sienten mayoritariamente que su cariño no es suficiente para atender las numerosas necesidades que surgen a lo largo del día, considerando que las políticas públicas no pueden olvidarles, y demandan igualdad de oportunidades como ciudadanos.
Hay una gran diversidad en cuanto al modo como afectan las situaciones de dependencia a la calidad de vida. Cada situación es única, pero siempre es un problema familiar porque repercute en la vida individual de cada uno de los miembros y también en todos ellos como conjunto o grupo. Las familias acaban supliendo la carencia de recursos sanitarios o sociales haciendo las veces de hospital de día, de hospital de media estancia, de centro de día, etcétera, y, por supuesto, hospital de larga estancia..., teniendo que prestar cuidados que requieren formación previa sin que, generalmente, se los forme adecuadamente ni se les supervise... También tienen que sustituir a ayudas necesarias como una grúa, una silla de ruedas o realizar las labores de profesionales como auxiliares de ayuda a domicilio o asistentes personales...
Las mujeres cuidadoras realizan cotidianamente un esfuerzo inimaginable salvo para quienes han vivido una experiencia similar, socialmente invisible y que resulta impagable.
En todos los casos nos dicen que hay gastos extras que llegan a implicar riesgos de empobrecimiento cuando se acompañan de una disminución de los ingresos ocasionada por reducción de jornada laboral o abandono del trabajo para poder cuidar. En la mayoría de los casos las mujeres cuidadoras no trabajan y, en muchos casos, no han podido llegar a hacerlo nunca. Solo un 16,7 % de las personas entrevistadas señala no haber visto afectada su situación laboral por el hecho de cuidar. En este aspecto hay diferencias dependiendo del nivel de estudios y la situación laboral previa. Cuando la cualificación laboral es baja, las mujeres dicen que no pueden trabajar por bajos salarios si para hacerlo tienen que pagar a otra persona por los cuidados que ellas dejan de prestar. En algunos casos manifiestan que les compensa trabajar incluso en el servicio doméstico por algunas horas (si es que pueden encontrar una sustitución altruista en las labores de cuidado) como forma de tomar distancia de la situación y «respirar» para seguir adelante.
En un 25 % de los hogares encuestados encontramos más de una persona con enfermedad crónica grave. También hay mujeres con discapacidades físicas que son cuidadoras de otros miembros de su familia. Hay que destacar las difíciles circunstancias de las mujeres solas con familiares dependientes a su cargo, incluso teniendo ellas serias limitaciones por su propias discapacidades. Como puede verse, los factores de discriminación no son excluyentes...
Las mujeres cuidadoras entrevistadas presentan importantes problemas de salud, falta de relación social y oportunidades de ocio, fuerte dependencia económica por carecer de ingresos propios y altos niveles de insatisfacción vital.
Las familias transmiten, salvo raras excepciones, desorientación, des información sobre las prestaciones que son competencia sanitaria o de servicios sociales, dificultades de acceso a recursos que resultan insuficientes y rígidos. Cuando hay información y, además, el nivel de ingresos permite recurrir a la contratación de apoyos externos, la familia puede adaptarse mejor a la situación sin renunciar totalmente a sus proyectos vitales.
También en este estudio la edad de las personas cuidadoras guarda relación con el parentesco y edad de los familiares a quienes cuidan. Hemos encontrado que las madres ejercen como cuidadoras principales de los hijos, con ayuda de los padres y de los demás hijos. Y siguen siendo mujeres las principales cuidadoras de sus esposos, de sus padres o de sus hermanos. Aunque en menor número, también hay varones que ejercen como principales cuidadores cuando se trata de sus esposas o cuando comparten con su madre la responsabilidad de los cuidados de su padre.
Los cuidados continuos que exige la enfermedad crónica generan problemas de salud en los miembros de la familia, tanto de índole física como de tipo emocional, sin que, generalmente, el sistema sanitario se ocupe de adoptar medidas de prevención, lo que redunda negativamente también en la calidad de los cuidados que se prestan. Las quejas de las familias se manifiestan más en los aspectos emocionales que en los físicos, por difíciles que los segundos resulten, manifestando que la prolongación temporal de las situaciones, junto al agravamiento de la salud de la persona a quien se cuida, genera una gran tristeza y un sentimiento de impotencia, al ver que el final del proceso se acerca.
Las relaciones sociales se deterioran paulatinamente por la dificultad de salir del hogar y porque las personas ajenas a la familia no saben cómo tratar a una persona con gran discapacidad. Hay que destacar que los hombres se quejan más de la pérdida de tiempo de ocio y relaciones sociales que las mujeres: parece que las mujeres tienen interiorizado su rol familiar, como si las relaciones sociales no fueran prioritarias. Las vacaciones fuera de casa solo están al alcance de una minoría, que cuenta con familiares que los acojan o pueden disponer de una segunda vivienda adaptada a sus necesidades. La mayoría dice carecer de medios económicos para poder salir de vacaciones una semana, y los que podrían afrontar el gasto dicen que no encuentran lugares accesibles.
Algunos ejemplos en primera persona